Diese Kinder brauchen Hilfe


 

Das neue Teilhabegesetz beginnt zunehmend Wirkungen zu zeigen. Waren Menschen mit Behinderungen vorher schon benachteiligt, ändert sich dieser Zustand weiter zum Negativen. Immer mehr Familien mit einem behinderten Angehörigen sind an der Armutsgrenze, und die Entwicklung in dieser Richtung geht weiter. Das gesamte Ausmaß wird sich aber erst in Jahren in erschreckender Weise zeigen.  

 

Wir unterstützen unsere Mitglieder bei der Beschaffung von Spenden, um zusätzliche Therapien wie z.B. Musik,- Reit,- oder Maltherapie zu ermöglichen. Wir sind auch behilflich bei der Beschaffung von Hilfsmitteln, die das Leben erleichtern, deren Kosten aber von den Kassen nicht übernommen werden. Möchten Sie gerne für eines der nachfolgenden Kinder spenden, denken Sie bitte daran, bei Ihrer Überweisung den Verwendungszweck zu nennen.


Therapien für Pia M.

Die 3-jährige Pia hat eine Infantile Zerebralparese.

 

Kurz nach ihrer Geburt wurde die Diagnose PVL gestellt, eine Schädigung der weißen Masse im Gehirn, die zu einer zerebralen Bewegungsstörung (Infantile Zerebralparese, ICP) führte.

 

Als Pia 33 Tage alt war hatte sie zum ersten Mal Physiotherapie, später kamen Osteopathie und Ergotherapie dazu. Es gibt ganz viele Therapiemethoden für Kinder mit ICP, viele davon werden aber nicht von der Krankenversicherung bezahlt.

 

Seit sie 1 1/2 Jahre alt ist, macht sie eine in den USA entwickelte Therapie, die von Anat Baniel entwickelten ABM Methode bzw. das ähnliche NSB. Dies ist eine neue Methode der neurologischen Physiotherapie basierend auf der Feldenkrais Methode. Dabei wird die sogenannte Neuroplastizität genutzt und das Gehirn kann sich reorganisieren und neue Muster anlegen. Das ermöglicht Pia neue, effektive Bewegungsmuster, geschärfte Kognition, Wahrnehmung und genaue Gefühle zu lernen.

 

Seit Pia etwa 2 Jahre alt ist macht sie Hippotherapie (Reittherapie) um die Rumpfmuskulatur zu stärken. Im Alter von ca. 3 Jahren kam die konduktive Förderung nach Petö dazu. Einmal im Jahr versucht die Familie eine Therapie von Swimlab International auf Lanzerote zu ermöglichen. Das ist ein speziell für ICP Kinder entwickeltes Intensivprogramm von einer Woche mit Physiotherapie im Wasser.  

 

Während einer 3-wöchigen neuropädiatrischen Komplextherapie haben Pias Eltern zum ersten Mal von einer Operation namens „SDR“ oder Selektive Dorsale Rhizotomie gehört. Da keines der neurochirurgischen Behandlungszentren in Deutschland Pia behandeln wollte, hat sich die Familie bei dem renommierten Neurochirurg Dr. T.S. Park in St. Louis (USA) um einen OP-Ttermin bemüht. Für Dr. Park ist sie ein geeigneter Kandidat, er sieht großes Potenzial in Pia. Er stellt auch in Aussicht, dass Pia an Gehhilfen Laufen lernen wird und schließt auch ganz freies Laufen nicht aus.

 

Die Operation wird nur dann ein sehr gutes Ergebnis erzielen, wenn der Patient bzw. die Familie ein sehr striktes intensivtherapeutisches Programm durchlaufen. Das bedeutet, dass Pia zusätzlich zur Operation und der anschließenden Reha auch die gesamten oben erwähnten Therapien für mindesten 2-3 Jahre durchziehen muss. Bis auf die klassische Physiotherapie und die Ergotherapie müssen jedoch alle Therapien und die anfallenden Reisekosten voll selbst finanziert werden.

 

Damit wir Ihre Spende richtig zuordnen können, nennen Sie bitte „Therapien für Pia M.“ als Spendenzweck. Als gemeinnütziger Verein stellen wir Ihnen für Spenden über 200,- € gerne eine steuerrelevante Spendenbescheinigung aus, wenn Sie Ihren vollständigen Namen (Firmennamen) und Postadresse auf der Überweisung nennen.

 

 

Nähere Informationen zu Pia erhalten Sie auf ihrer Webseite unter https://www.piaspath.com/deutsch.html


Therapien und Hilfsmittel für Mattis

Mattis ist 4 Jahre alt. Er ist aufgrund eines schweren Sauerstoffmangels mit beginnendem Organversagen bei der Geburt schwer mehrfach behindert. Er hat u. A. eine ausgeprägte infantile Cerebralparese (ICP) mit Spastiken, Epilepsie und Schluckstörung. Außerdem ist er chronisch krank (Niereninsuffizienz und Bluthochdruck). Die ersten eineinhalb Lebensjahre benötigte Mattis eine Bauchfelldialyse und wurde per Nasensonde ernährt. Inzwischen hat er eine PEG-Magensonde und kann momentan ohne Dialyse leben.

 

Sein Alltag ist dadurch geprägt, dass ihm seine Spastikschmerzen zunehmend zu schaffen machen. Er hat auch Schwierigkeiten seine Bedürfnisse zu artikulieren, denn Mattis ist nonverbal, d.h. er spricht nicht. Hinzu kommt, dass er sehr klein für sein Alter ist und nicht sitzen oder sich fortbewegen kann. Wegen seiner Einschränkungen und Erkrankungen ist er 24 Stunden am Tag auf Unterstützung und Pflege angewiesen und braucht viele Hilfsmittel medizinische und therapeutische Begleitung. Mattis muss regelmäßig zur Blutkontrolle in die Tübinger Kinderklinik und hat immer wieder Operationen, um seine Lebensqualität zu verbessern. Er ist ein lebensfrohes Kind, das gerne lacht und viel kuscheln möchte. Besonders liebt er Musik, schmusen mit seiner kleinen Schwester, Spaziergänge im Grünen und alles was wackelt oder schaukelt.

 

Was aus den Spenden ermöglicht wird:

Mattis benötigt zahlreiche Hilfsmittel und Therapien, die leider oft nur anteilig oder gar nicht von der Krankenkasse erstattet werden. Bei therapeutischen Hilfsmitteln wie eine Vibrationsplatte, die gegen Spastiken hilft und dem Aufbau seiner Muskulatur dient, musste die Familie selbst eine große Summe übernehmen (2000€) und mehrere Hilfsmittel zu Unterstützen Kommunikation (z.B. adaptierte Spielzeuge) werden leider nicht von der Pflege- bzw. Krankenkasse bezahlt. Dazu zählt auch ein Fahrradanhänger, den die Familie anschaffen möchte, um gemeinsame Ausflüge mit seiner kleinen Schwerster unternehmen zu können.

 

Im Sommer 2018 war Mattis zur Adeli Therapie in der Slowakei, die auf Kinder mit neurologischen Erkrankungen spezialisiert sind. Dort wurden seine Rumpfmuskulatur und seine Stützfunktion verbessert. Leider wird dieses wirksame Konzept als Rehamaßnahme von der Krankenkasse nicht erstattet - nur evtl. anteilig die einzelnen Therapiemaßnahmen. Wenn diese Intensivtherapie erfolgreich ist, wird es in der Zukunft auch mit dem Programm für ältere Kinder wiederholt. Die Gesamtkosten belaufen sich mit Unterkunft, Anfahrt, Verpflegung für Mattis und den Begleitpersonen auf insgesamt circa 4 500 €.

 

Langfristig werden auch einige Umbaumaßnahmen nötig, damit Mattis am gemeinsamen Leben teilhaben kann z.B. das Familienauto Rolli gerecht umbauen.

 


Mia-Laureen & Julien-Luca

Das sind Mia-Laureen und Julien-Luca.

Sie haben es nicht leicht in ihrem Leben. 

 

Mia-Laureen wurde zu früh geboren. Sie hat einen angeborenen Herzfehler, eine starke Sehbehinderung - sie ist auf dem linken Auge nahezu blind - eine Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung und  Autismus. In ihrem jungen Leben hat sie schon sehr viele Krankenhausaufenthalte hinter sich und benötigt dringend weitere Therapien, die die Kassen nicht übernehmen.

 

Julien - Luca  ist 16 Jahre alt, ist geistig behindert und ist ebenfalls Autist. 

 

Zu allem Übel sitzt ihre Mutter Natacha seit 2017 im Rollstuhl. 

 

Sie benötigen dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug und zusätzliche Therapien für ihre Kinder. Durch die Behinderungen der Kinder und der Mutter lebt die Familie von ALG 2 und ist sehr verzweifelt, weil sie nicht mehr wissen, wie sich sich helfen können.

 

Daher bitten wir Sie um Ihre Spende an Solidaria e.V. mit dem Verwendungszweck

"Hilfe für Natacha und ihre Kinder"

 

Wir haben die Situation der Familie überprüft und sichern eine ausschließliche Verwendung für den oben genannten Zweck zu. Für Ihre Spende ab 200,- € erhalten Sie gerne eine Spendenbescheinigung, wenn Sie bei der Überweisung Ihren Vollständigen Namen und Adresse nennen.


Behindertengerechter Fahrzeugumbau für Lion

Lion hat einen sehr seltenen Gendefekt, das Lesch-Nyhan Syndrom.
Er ist in seinem eigenen Körper gefangen, er kann weder sitzen, krabbeln, laufen, noch alleine spielen, essen etc. Lion braucht für alles was er tun möchte zu 100% die Unterstützung von seiner Mama.

 

Geistig ist Lion fit, er bekommt alles mit, registriert und versteht alles, nur sein Körper funktioniert nicht so, wie sein Kopf es möchte!

 

Hinzu kommt noch autoaggressives Verhalten, sprich er verletzt sich selbst, leider kann er auch dies nicht steuern. Sein Schmerzempfinden ist allerdings völlig normal.

 

Lion hat noch eine große Schwester und einen kleinen Bruder.
Bis Ende 2018 wurden so viele Spenden gesammelt, dass die Familie ein behindertengerechtes Fahrzeug kaufen konnte! Herzlichen Dank an alle, die dazu beigetragen haben. Wir führen das Spendenkonto weiter. Aus eingehenden Spenden werden Umbauten oder zusätzliche Hilfsmittel, die die Pflegekasse nicht unterstützt, finanziert.


Zusätzliche Therapien für Luana

Luana ist 4 Jahre alt. Sie ist ein fröhliches Kind, das gerne in der Natur ist und am liebsten eine Prinzessin wäre.  Auf Grund einer  infantilen Cerebralparese ist sie entwicklungsverzögert und braucht zusätzliche Therapien, damit sie weitere Fortschritte macht. Solche ergänzenden Therapien werden von den Krankenkassen nicht übernommen. Die Erfahrung hat gezeigt, dass z.B. die Tiergestützte Intervention Luana sehr gut tut. Ihre Spastiken lassen deutlich nach, wenn sie die Möglichkeit bekommt, unter liebevoll - professioneller Begleitung mit Tieren in Kontakt kommen.

 

Mit Ihrer Spende ermöglichen Sie Luana weitere Therapien, damit sie weitere Fortschritte in ihrer Entwicklung machen kann.